Wie zijn wij:
Wij zijn een vzw die zich inzet voor personen die lijden aan de ziekte van Duchenne. De ziekte van Duchenne is een progressieve spierziekte die aanwezig is vanaf de geboorte. Door een defect in het X-chromosoom wordt er geen dystrofine geproduceerd, hetgeen resulteert in het geleidelijk afbreken van de spieren, die zich vervolgens niet meer herstellen. Hierdoor belandt men gemiddeld op de leeftijd van acht jaar in een rolstoel. Tegen de leeftijd van achttien jaar zijn de meeste patiënten afhankelijk van een permanent beademingssysteem. Aangezien het hart eveneens een spier is, is deze ziekte fataal. De meeste patiënten bereiken de leeftijd van dertig jaar niet. De ziekte treft in 99% van de gevallen jongens. Er bestaat nog geen remedie.
Ons doel is om zoveel mogelijk financiële middelen in te zamelen, teneinde steun te bieden voor noodzakelijke hulpmiddelen zoals rolstoelen of woningaanpassingen. Ook daguitstappen behoren tot de mogelijkheden. Wij hechten er groot belang aan dat families bij ons terecht kunnen indien zij financiële ondersteuning nodig hebben of even zorgeloos willen ontspannen. Aarzel niet om contact met ons op te nemen. Wij vinden het tevens belangrijk dat de ziekte aandacht krijgt in de media. In ons land is het een relatief onbekende, maar zeer ernstige ziekte die kinderen treft en fataal is.
Realisaties tot op heden:
2017
Op heden hebben wij ervoor gezorgd dat een patiënt die supporter is van een ploeg uit de Pro league na 4 jaar eindelijk zijn abonnement heeft kunnen bemachtigen. Dit door deze persoon op het juiste pad bij de juiste mensen te krijgen en door te tonen dat hij er niet alleen voor staat.
2018
Enkele jaren geleden was het jaarlijkse traditie dat leefgroep Montmartre van Dominiek Savio op kamp gingen. Helaas eindigde deze traditie nadat de geldkraan werd toegedraaid. De leefgroep wou echter volgend jaar opnieuw terug op kamp. Ze kregen hiervoor groen licht van de directie maar moesten echter zelf op zoek naar sponsorgeld. Wij hebben dit opgevangen en dekken de kosten voor de Duchennepatiënten in de leefgroep. Marie, Thijs, Matthias, Pieter, Kevin en Francis hebben van 6 tot 9 mei 2019 een superkamp beleefd!!
2019
In september 2019 vertrok Frank van Ieperen (37jaar) op een rondreis door Amerika. Hiervoor heeft hij een stichting (Dromen voor Duchenne) en een crowdfunding opgericht. Frank had een team nodig om dit te kunnen verwezenlijken want hij is afhankelijk van anderen. "Ik heb nog een klein beetje arm- en handfunctie en gebruik ik beademing. Hierdoor ben ik afhankelijk van mijn zorgteam" zegt Frank. "Al meer dan 15 jaar is mijn allergrootste droom, een rondreis maken door het westen van de Verenigde Staten. Gezien mijn leeftijd, fysieke gesteldheid, die desondanks nog vrij goed is, is nu het moment deze droom proberen te verwezenlijken."
Wij zijn blij dat we als vzw ons steentje hebben kunnen bijdragen om deze droom te verwezenlijken. Wij wensen Frank nog veel succes met zijn stichting dromen voor duchenne
We hebben iemand gesponsored om een hockey rolstoel te kunnen aanschaffen om zijn hobby te kunnen beoefenen. En eveneens hebben we iemand geholpen met de aankoop van een elekrisch aangedreven wiel om aan te koppelen aan een rolstoel.
Op zondag 9 juni 2019 hebben wij samen met VDK bank een voormiddag georganiseerd voor kinderen met Duchenne. We hebben indoorspeeltuin 't Berenbos te Wetteren afgehuurd zodat de kindjes samen met hun gezin eens een zorgeloze voormiddag konden beleven. U moet weten dat normaal gezien deze kinderen rap worden omvergelopen in zo'n speeltuin. Ouders konden op deze manier eens zonder zorgen genieten van hun kinderen en samenzitten met lotgenoten. Gezien het succes van deze dag durven wij zeggen: Dit smaakt naar meer!! Een kleine impressie kan u hieronder terugvinden.
2020
2020 was voor iedereen een moeilijk jaar. We hadden tal van events gepland die helaas door de pandemie werden afgelast. Wij zijn echter niet bij de pakken blijven zitten en ons achter de schermen blijven inzetten voor Duchenne patiënten want de ziekte neemt geen pauze door corona!!
In 2021 plukten we hier dan ook de vruchten van.
2021
In 2021 hebben we mensen geholpen met de aankoop van een mobiele tillift alsook zijn wij tussengekomen bij mensen die aanpassingen deden aan hun woning in functie van de ziekte van Duchenne.
Ook hebben wij een traplift gefinancierd voor mensen waar het VAPH niet tussenkwam.
We hebben samen met 2 andere vzw's goederen opgehaald voor de gezinnen die dit jaar getroffen waren door de verschrikkelijke overstromingen.
Wij zijn blij dat we ondanks de pandemie toch mensen kunnen helpen!!
2022
In 2022 organiseren we weer heel wat indien corona het toelaat.
Een indoorvoormiddag, huifkarrentocht en een optreden van Günther Neefs staan alvast op het programma.
De indoorvoormiddag was wederom een succes. Er waren in totaal 24 aanwezigen in de speciaal voor ons afgehuurde indoorspeeltuin 'Kids Kingdom' te Roeselare.
Voor meer info kan u onze events pagina aanklikken.
2023
Op vrijdag 13 januari 2023 organiseerden we een karaoke avond in de verlichte geest te Roeselare.
Iedereen was welkom en de inkom was gratis. Degenen die wilden zingen moesten wel een duit in het zakje doen.
Dit evenement bracht dan ook een aardige som op!!
In 2023 hebben we in augustus eveneens een gezinsevenement georganiseerd, ditmaal in Plopsaland De Panne. Dit was eveneens een groot succes met 36 aanwezigen. Hieronder vind u een filmpje over deze dag:
Op 9 september 2023 werdt er het eerste He Art georganiseerd door Bert Gooris en dit in samenwerking met Refuse to sink vzw.
2024
Wij hebben financiële steun gegeven aan een gezin die oprijplaten voor de rolstoel gekocht hebben.
Voor een gezin hebben we met plezier de spaakbescherming voor de rolstoel aangekocht.
Op zondag 2 juni hebben wij samen met oldtimer club Rammelkasn een oldtimer meeting met aansluitende BBQ georganiseerd in Kids Kingdom te Roeselare. Ons evenement was volledig uitverkocht dus kunnen wij van een klein succes spreken. Wij willen dan via deze weg zeker en vast alle leden en vrijwilligers van harte bedanken voor jullie inzet!!!
Wat is Duchenne:
Donaties:
Om al dit te kunnen blijven realiseren is alle financiële steun uiteraard altijd welkom.
Ons rekeningnummer is BE31 8916 8404 8555
U kan er heel wat patiënten een plezier mee doen.
Vanaf heden kan u ook een fiscaal attest verkrijgen bij ons als u een minimum van €40 stort op het rekeningnummer van het Koning Boudewijn Stichting BE 10 0000 0000 0404 met als mededeling: 181 / 1040 / 00449 Refuse to sink